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“以前我在家里一口气上五楼都没有问题，但现在我上了五楼，掏钥匙时我就感觉受不了了，要靠墙喘气。”23岁的大学生小胡突然发现自己老是睡不醒、头晕、体力下降，感觉不像一个年轻人。
原来他不幸患上一种被称为“*怪骨病、幽灵骨病、消失骨病”的罕见病，这种病全球文献资料记录的仅有例。到底是怎么回事呢？
小胡今年23岁，身高cm的他原本一直是学校篮球队的主力。高三体检时，医生提醒他出现了驼背和脊柱侧弯，但是当时他并没有重视。后来他驼背的情况越来越严重，身体状况也每况愈下。
别说打篮球了，从今年开始，小胡连动一下都大喘气，走台阶上五楼都要靠墙缓上一阵。身高更是从cm“缩水”到cm，后背好像有个“驼峰”一样，平时根本没办法躺平，动一动就头晕、呕吐，甚至嗜睡。
医院检查，小胡的脊柱骨居然自己“消失”不见了，椎骨、肋骨、胸壁均被广泛侵蚀。
最近小胡来到南医三院就诊才发现，原来他是患上了至今全球仅见过例（文献资料记载）的罕见病——脊柱大块骨溶解症。
南方医院脊柱一科主任-王亮：
正常人骨头里是没有淋巴管组织的，但小胡的骨头里长了很多淋巴管，这就导致他的骨头出现异常性改变，破坏骨质结构，进而在胸椎位置出现了旋转脱位。
小胡手术的难度极大，因为正常人的脊椎附件骨厚度为5毫米左右，而小胡的不到1毫米，他骨头的质量较差。我们在矫形过程中，第一要保护他的神经，第二要在他比较稀疏的骨头上，利用他的骨头进行重建。
据患者小胡所述，如果他没及时发现这个病，大概率会瘫痪。经过多学科的联合治疗攻关，最终医生成功帮小胡做了矫正手术，而且效果非常好。术后脊椎后凸得到非常好的纠正，由原本近90度的后凸畸形恢复到正常人的生理曲线。
更重要的是，医生帮小胡做了全基因测序，发现了一些异常基因活动的痕迹，这给探索该病的分子机制及精准治疗方案提供了很多重要数据和经验。
原标题：《背长“驼峰”险瘫痪？出现头晕、睡不醒、体力下降要警惕！》