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江苏新闻
你们听说过，人体的骨头也会凭空"消失"吗？可没有吓唬大家，广东的小胡就出现了这样奇怪的症状，身高缩水、脊柱外凸、椎骨肋骨也被广泛侵蚀，这到底是怎么回事呢？
小胡今年23岁，身高超过1米8的他，原本一直是学校篮球队的主力。可高三体检时，小胡被发现有驼背和脊柱侧弯症状，当时并未重视。慢慢地，他的驼背越来越严重，身体也每况愈下。
以前，一口气上五楼都没有问题，现在上了五楼就受不了了，要靠着墙喘气，很长时间才能缓过来。外形变化特别大，脊柱也变得凸出，衣服完全遮不住。
随着脊柱变形不断加剧，小胡的身高也“缩水”到了1米7。后背像长出一截“驼峰”，睡觉时根本没办法躺平，稍一运动还会出现头晕、呕吐、嗜睡的症状。
医生检查发现，小胡的脊柱居然自己“消失”了，椎骨、肋骨、胸壁均被广泛侵蚀。经过南方医院的进一步诊断，发现小胡患上了一种全球罕见的疾病，脊柱大块骨溶解症。
医生表示，从19世纪30年代，第一例病例发现到现在，全球文献资料可见的在例左右，在华南地区是第一例。
医生介绍，正常人骨头里是没有淋巴管组织的，但小胡骨头里长了很多淋巴管。这种情况下，就会导致他的骨头出现异常性改变，出现一些骨质结构的破坏，进而在胸椎位置出现了旋转脱位。
病因明确后，如何诊疗也是棘手的难题。正常人的脊椎附件骨厚度为5毫米左右，而小胡的不到1毫米，手术难度极大。
医生说“手术主要难度在于他的骨头质量是差的，在矫形过程中，第一要保护他的神经；第二要在他比较稀疏的骨头上，利用他的骨头进行重建。”
最终，经过多学科联合治疗攻关，小胡的脊柱矫正手术圆满完成。
医生介绍，术后后凸得到非常好的纠正，由接近90度的后凸畸形，恢复到正常人的生理曲度。
小胡：感觉很满意，超过预期。最明显的变化是睡觉终于可以躺平了，他们改变了我的一生！
医生帮小胡做了全基因测序，发现了一些异常基因活动的痕迹，为探索该病的精准治疗方案，提供了很多重要数据和经验。
